Palavra do Especialista

Quem cuida de quem cuida? Os desafios enfrentados por pais de crianças com deficiência

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Condição traz muitos impactos para os cuidadores, que costumam sentir sobrecarga e falta de apoio

A chegada de uma criança à família gera diversas mudanças e impactos. Quando o filho apresenta algum tipo de deficiência, seja física ou intelectual, os desafios para os cuidadores são ainda maiores. Nestas situações, é preciso reestruturar a família para atender as demandas da melhor forma possível. Essa condição traz muitos impactos para os cuidadores, que costumam sentir sobrecarga e falta de apoio. 

Mudanças no orçamento familiar, que precisa ser estruturado para atender às necessidades dos filhos, além de questões como barreiras de acessibilidade, terapias e a falta de informação das pessoas sobre o tema são alguns dos desafios mais comuns.

Como apoiar pais de crianças com deficiência?

Para ajudar nesta caminhada, é muito importante que os pais consigam se fortalecer e contar com uma rede de apoio, essencial para aliviar a pressão do cotidiano. Essa ajuda pode vir de familiares, amigos, especialistas e outras famílias que vivem a mesma situação. 

Outra atitude que faz a diferença é a empatia, ou seja, a capacidade de se colocar no lugar do outro. Se perguntar “como você se sentiria se fosse com o seu filho?” pode ser um bom caminho para compreender quem passa por isso. “Se todas as pessoas conseguirem se colocar nesse lugar, tenho certeza de que a empatia irá mover todos na mesma direção: a inclusão”, ressalta a empreendedora educacional Marcia Pedralino, mãe de um menino de 13 anos com Síndrome de Ondine e Autismo.

Também é importante lembrar que não são “pais especiais”, como romantizado por muitos.  “São  pessoas como nós, com dificuldades reais que precisam de compreensão e apoio. São famílias que lutam por uma sociedade mais inclusiva tanto para seus filhos quanto para todos que têm algum tipo de deficiência”, ressalta a especialista em inclusão da Educação Básica do Grupo Marista, Regiane Ruivo.

Quais são os principais desafios de mães e pais de crianças com deficiência?

As mães são muito cobradas no cuidado e educação dos filhos, por isso recai sobre elas os maiores desafios. A solidão é outra questão que está sempre presente, já que muitas pessoas não conseguem, nem querem, presenciar ou vivenciar a dificuldade dos comportamentos das crianças

Outro desafio é a dificuldade de frequentar espaços públicos com filhos. “O olhar social sobre a criança é aterrador e falta muita empatia das pessoas em se relacionar. A gente sabe que não é simples, mas esse olhar machuca”, conta Márcia.

7 formas de apoiar pais que cuidam dos filhos com alguma deficiência: 

1. Faça perguntas específicas: procure se envolver com as questões que fazem parte do cuidado com a criança com deficiência. Você pode perguntar como está a fisioterapia ou como está a escola. É importante se mostrar interessado pelo cotidiano. 

2. Seja inclusivo: convide a família para ir em algum parque inclusivo ou passear em uma praça. Se interessar por incluir a criança nos programas que são possíveis faz toda a diferença. 

3. Respeite o tempo dos pais: mesmo querendo ajudar, é importante saber que, às vezes, as mães e pais precisam de um tempo. Em outros momentos, os pais podem precisar desabafar ou conversar sobre alguma situação.

4. Ofereça ajuda: para qualquer mãe e pai, a rede de apoio é essencial. Para quem tem filhos com deficiência, isso é ainda mais importante. Oferecer-se para acompanhar uma sessão de terapia ou oferecer um almoço para uma mãe que está sem tempo pode ajudar muito.

5. Trate as mães e pais normalmente: é importante contar coisas do cotidiano e conversar normalmente com mães e pais de crianças com deficiência. Não é preciso pisar em ovos e evitar temas que você pode considerar tabu. Seja verdadeiro nas amizades.

6. Você nem sempre precisa saber o que dizer ou fazer: é comum não saber como agir em alguns momentos. Uma saída é perguntar se pode ajudar, e como fazer isso. 

7. Não há problema em perguntar: se estiver com dúvida sobre algo e tenha abertura para isso, você pode perguntar com a intenção de se informar melhor sobre o assunto. 

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